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Liens – MICI

MonHepatoGastro.net vous propose des sites internet sur les MICI pour les patients qui ont été sélectionnés par leurs qualités.

Par le Dr Didier Mennecier

De nombreux sites internet existent sur le Web dans le domaine de l’hépatologie, de la gastroentérologie et de l’alcoologie. MonHepatoGastro.net vous propose les sites internet pour les patients qui ont été sélectionnés par leurs qualités. Nous avons recherché différents paramètres qui rejoignent les critères de l’HAS/HON qui sont la qualité de l’information donnée, l’ergonomie du site, la présence d’un environnement médical dans sa création.

Nous vous rappelons que l’information médicale que vous pouvez avoir sur internet doit toujours être complémentaire d’une consultation médicale et discutée avec votre médecin. « MonHepatoGastro.net ne peut être tenu responsable des réponses données au sein de ces sites extérieurs ».

Association François Aupetit (Afa)

L’Afa est une association très dynamique qui est composé de 150 bénévoles concernés et impliqués qui travaillent chaque jour à mieux faire connaître l’association et les MICI et de 5 permanents qui s’appliquent à les aider dans cet objectif. Tous sont à l’écoute des besoins des malades et de leurs proches tout en mesurant que les efforts doivent continuer à nourrir l’espoir de la guérison, en collectant des fonds pour la Recherche.

Vous n’êtes pas seul

Site réalisé par le laboratoire Abbott afin d’aider les patients. Ce site est « remarquable » car il présente la maladie de Crohn sous la forme d’interviews vidéos auprès d’experts de la maladie de Crohn. Cette forme très « Web 2.0 » permet de mettre à un niveau abordable les explications de la maladie de Crohn pour les patients. Il y a en plus des applications ou des documents à télécharger.

EPIMAD

Registre épidémiologique des Maladies Inflammatoires Chroniques du Tube Digestif (Nord, Pas-de-Calais, Somme et Seine-Maritime). Registre permettant à partir d’enquêtes épidémiologiques descriptives, de bâtir des hypothèses étiopathogéniques de ces maladies. Ce registre a été reconnu par la Commission Nationale des Registres en 1992, reconnaissance renouvelée en 1996, avec un soutien officiel de l’INSERM et de la Direction Générale de la Santé (N° 92/R2).

GETAID

Fondé en 1983, le groupe d’Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif est une Association Loi 1901 qui regroupe des centres universitaires français, belges et suisses, spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique. Son but est de mener des recherches dans ces affections, en particulier dans le domaine des traitements. Le GETAID initie et conduit des études originales, avec ou sans l’aide de partenaires de l’industrie pharmaceutique.

Abbvie Care

Site réalisé par le laboratoire Abbvie afin d’aider dans son parcours de soin les praticiens de santé et les patients dans l’utilisation des biothérapies. Ce site est une bonne aide pour le patient pour l’aider dans la prise en charge de son traitement par AntiTNF. Nombreux documents pratiques disponibles en téléchargement.

EFCCA

Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations).

MICI pour la vie

En 2009, Jean-Michel HEDREUX a créé l’association MICI POUR LA VIE, afin de récolter des fonds pour aider les malades stomisés à la suite de l’évolution d’une maladie de Crohn ou une RCH. L’association MICI pour la Vie a lancé la première gamme d’accessoires de lingerie dédiée aux femmes stomisées. »RCH, c’est nickel Crohn ».

ECCO

Cette association (European Crohn’s and Colitis Organization) a comme objectif d’optimiser le traitement des MICI. Elle est composée de chercheurs et de membres des groupes d’études MICI européens (IBD Study Groups).

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